Tomasz Szcześniewski, tata Zosi chorej na SMA, prosi o pomoc

Wczoraj (7.11.) w ratuszu gościł na konferencji prasowej ojciec Zosi z Wałdowa w pow. sępoleńskim, która jest chora na SMA. Tomasz Szcześniewski wraz z gronem wolontariuszy zbiera pieniądze na zakup leku, który kosztuje ponad 9,5 mln zł.

dziś 12:57

Tomasz Szcześniewski z Wałdowa w Sejmie wraz z przyjaciółmi po raz kolejny apelował do rządu o refundację leku na SMA dla wszystkich dzieci. Wczoraj gościł w UM w Chojnicach.   |  fot. (je)

W minioną sobotę 5.11. w Chojnicach jego sztab zbierał podpisy pod petycją adresowaną do Rządu i Ministerstwa Zdrowia, by zmienili swą decyzję ograniczającą grono dzieci, które kwalifikują się do refundacji wspomnianego leku. Burmistrz Chojnic Arseniusz Finster zapowiedział, że wkrótce radni miejscy będą głosować nad apelem w tej samej sprawie.

Wcześniej zrobiło to wiele innych samorządów w Polsce, które zostały zainteresowane tą sprawą właśnie przez rodziców Zosi Szcześniewskiej. Wspomniał także o kosztach trwającej kuracji i rehabilitacji. Poinformował, że tą sprawą zainteresował się poseł Aleksander Mrówczyński, który będzie także zabiegał o zmianę przepisów. Głos zabrał również Tomasz Szcześniewski, który szczegółowo przedstawił historię choroby swej córki.

Zaznaczył, że w województwie kujawsko – pomorskim, w odróżnieniu od pomorskiego, nie są badane noworodki pod kątem SMA. Opowiedział o swych staraniach, by także Zosia otrzymała refundację na terapię genową; o marszu z Zakopanego na Hel, by zebrać środki. Dziewczynka, która ma 19 miesięcy i waży 9 kg, obecnie nie raczkuje, nie chodzi, nie udaje się jej samodzielnie usiąść. Do celu zbiórki brakuje jeszcze ok. 3,9 mln zł.

Więcej w nagraniu video.

(je)